Zo leven kinderen met het Moebius-syndroom
, Jakarta - Onlangs ging het viral op Twitter, een vader genaamd Andreas Kurniawan deelde het verhaal van de worsteling van zijn baby met een stoornis. Moebius-syndroom . Het verhaal dat hij deelde raakte de harten van andere Twitter-gebruikers, zelfs zijn verhaal werd trending Twitter in Indonesië.
Ben je bekend genoeg met Moebius-syndroom Wat is er met de kleine gebeurd? Dit is een zeldzame neurologische aandoening. Dit syndroom beïnvloedt de spieren die gezichtsuitdrukkingen en oogbewegingen beheersen. Symptomen van deze aandoening zijn zwakte of verlamming van de gezichtsspieren, problemen met eten, slikken en stikken.
Baby's met Moebius-syndroom meestal vertragingen in de ontwikkeling van motorische vaardigheden (zoals kruipen en lopen). Hoewel de meeste vaardigheden uiteindelijk zullen worden bereikt. Deze aandoening wordt veroorzaakt door de afwezigheid of onderontwikkeling van de 6e en 7e hersenzenuwen, die de oogbeweging en gezichtsuitdrukking regelen.
Lees ook: Moeders moeten weten: dit is de oorzaak van autisme bij kinderen
Leven met een kind met het Moebius-syndroom
Hoewel nog niet volledig wordt aangenomen dat deze aandoening een genetisch probleem is, kan genetische counseling helpen als het in een familie voorkomt. Ondertussen zijn de kinderen met Moebius-syndroom moeten ontwikkelingsachterstanden of hun motorische en intellectuele functies inhalen. Ze kunnen sociale problemen hebben met leeftijdsgenoten of op school vanwege het unieke karakter van hun toestand.
Als het kind leerproblemen heeft, bijvoorbeeld door lichamelijke beperkingen zoals slechtziendheid, speciale onderwijsprogramma's, bijles of thuisschool kan worden beschouwd. Omdat dit syndroom zeer zeldzaam en zeldzaam is, moeten vaders en moeders de leraar op school uitleggen wat de bestaande omstandigheden zijn, voordat het kind naar school gaat.
Omdat het Moebius-syndroom zo zeldzaam is, kunnen sommige ouders ervoor kiezen om een brief of een korte uitleg naar de leerkracht van hun kind te sturen voordat ze naar school gaan. Moeders en vaders kunnen ook de hulp inroepen van een kinderpsycholoog of een gemeenschap met een pool van ouders die soortgelijke problemen hebben. Op die manier kunnen ouders discussies over dit syndroom starten met zorgverleners, opvoeders en gezondheidswerkers die mogelijk niet bekend zijn met de aandoening Moebius-syndroom .
Voor nu is er geen behandeling die kan worden gedaan voor mensen met diabetes Moebius-syndroom . Het is gewoon dat met de juiste behandeling een normale levensverwachting bij patiënten kan worden geboden. Houd er rekening mee dat mensen met dit syndroom verschillende behoeften hebben.
Hoewel er geen definitieve behandeling of genezing voor deze aandoening is, kan een team van specialisten helpen bij het coördineren van de zorg voor baby's met: Moebius-syndroom m. Probeer het via de applicatie met de arts te bespreken .
Lees ook: Het syndroom van Asperger is anders dan autisme, hier is de verklaring
Symptomen van het Moebius-syndroom om op te letten
De meest voorkomende symptomen van dit syndroom zijn:
- Gezichtsverlamming.
- Gebrek aan gezichtsuitdrukking. Het kind of de baby kan niet glimlachen of fronsen.
- Baby's kunnen hun ogen niet bewegen om een object te volgen. In plaats daarvan moet het zijn hoofd draaien om een object te volgen.
- De oogleden zijn niet volledig gesloten, ook niet tijdens de slaap.
- Droge en geïrriteerde ogen.
- Kleine kin en mond. De baby kan zijn mond niet sluiten of zijn mond helemaal openen.
- Gebitsproblemen die verband houden met een kleine kaak, slecht uitgelijnde tanden of het effect van een constant open mond (verhoogd risico op gaatjes).
- Veel kwijlen, voedingsproblemen en slecht zuigen in de kindertijd.
- Gespleten gehemelte.
- Buig uw hoofd naar achteren bij het slikken.
- Ogen kijken gekruist.
- Korte tong.
- Abnormale kromming van de wervelkolom (scoliose)
- Ademhalingsstoornissen.
- Slaapproblemen.
In sommige gevallen kunnen de borstspieren bij zuigelingen met Moebius-syndroom onderontwikkelde aandoeningen zijn geassocieerd met een andere aandoening, namelijk het syndroom van Polen. Mensen met het syndroom van Polen hebben een deel van een van de grote borstspieren verloren. Deze abnormale ontwikkeling kan ervoor zorgen dat de borstkas verzonken lijkt en veroorzaakt meestal zwakte van het bovenlichaam en soms ribafwijkingen. Baby's die hebben Moebius-syndroom kan andere symptomen hebben die de beweging beïnvloeden.
Lees ook: 4 soorten autisme die u moet kennen
Houd er rekening mee dat de diagnose meestal vanaf de geboorte kan worden gesteld. Vroegtijdige interventies zoals fysio- en logopedie kunnen vroeg worden gedaan. Een grondig oogonderzoek en voortdurende ondersteuning van een oogarts kunnen helpen bij problemen met het gezichtsvermogen. Terwijl gehoorverlies kan worden besproken met een audioloog.
